Um filme que marcou ….

Não vos posso dar a minha opinião sobre a qualidade cinematográfica deste filme, porque ainda não tive coragem de o ver totalidade. Fui vendo alguns excertos mas fiquei -me por ai.
O filme passou na TV na semana em que tive conhecimento de que o meu filho, Cláudio, sofria de Adrenoleucodistrofia (ALD). O enredo do filme era a minha “futura realidade” a partir do dia 7 de Janeiro de 2001.

No filme “Lorenzo´s Oil” ( óleo de Lorenzo) Nick Nolte e Susan Sarandon são pais de uma criança de seis anos, a quem é diagnosticada uma gravíssima doença genética, rara e mortal em dois anos chamada “Adrenoleucodistrofia”(ALD).

Baseado na história real de Lorenzo e dos seus pais, que, desenganados pelos médicos, resolvem procurar a cura para a enfermidade de seu filho Este rapazinho precoce e cheio de energia, que fala várias línguas vai rapidamente tornar-se surdo, cego e mudo. O seu cérebro vai dissolver-se as suas funções fisiológicas vão deixar de funcionar.

Augusto e Michaela Odone enfrentam um pesadelo sem nome. Os Odone convencidos de que deve existir uma maneira de salvar a vida de Lorenzo iniciam um luta sem fim. Abandonam os seus empregos, hipotecam a casa e tornam-se em pouco tempo especialistas mundiais da doença, organizando congressos internacionais e informando sobre a doença as famílias cujos filhos sofrem de ALD. Com uma energia quase sobre-humana, e apesar dos obstáculos e do cepticismo generalizado, desenvolvem com o ajuda do neurologista Hugo Moser (interpretado no filme por Peter Ustinov) uma preparação à base de azeite e óleo de colza extremamente purificados que esperam possa travar a acumulação patológica de gorduras e a deterioração física e mental do seu filho.

No filme, bem à maneira de Hollywood, o resultado da administração do óleo é espectacular: em poucas semanas faz descer as taxas de gordura no sangue de Lorenzo para níveis normais. Mas entretanto a saúde do menino deteriorou-se tanto que tem de ser alimentado por uma sonda nasal, já não comunica com o mundo exterior.

Contudo, o filme tem quase um “happy end”. Termina dizendo, em rodapé, que o estado o estado de Lorenzo – o rapaz do mundo real em 1992 tinha 14 anos tendo já largamente ultrapassado o prazo de dois anos de vida prognosticada pelos médicos - melhorou graças ao óleo. Consegue mexer algumas partes do corpo e emitir alguns sons. O óleo não é uma cura mas mantém Lorenzo em vida , à descoberta que seja finalmente descoberta a maneira de lhe restituir totalmente a saúde.

Hoje fui surpreendida pela notícia publicada no Jornal "O Publico" que, Lorenzo Odone, morreu no passado dia 30 de Maio de 2008, aos 30 anos, em sua casa de Virgínia por causa de uma pneumonia.
Augusto Odone, o pai, explicou aos jornais que a morte de seu filho não foi consequência da doença e sim de uma pneumonia que pode ter resultado da inalação de um corpo estranho nos pulmões.
Lorenzo nunca recuperou a saúde perdida, como tinham sonhado os seus pais mas os anos de sobrevivência foram em parte, graças ao Óleo, acredita o pai - e rodeado dos cuidados dispensados pelos pais que nunca desistiram e do pessoal de saúde que passou pela casa dos Odone ao longo deste tempo.

“Não conseguia ver nem comunicar mas ainda estava connosco” declarou o pai, citado pela BBC online, ao anunciar a morte de Lorenzo.

Augusto Odone disse que pretendia cremar os restos de seu filho e misturar com as cinzas de sua esposa Michaela, falecida em 2000, vitima de cancro do pulmão.

Em relação à descoberta efectuada por estes pais, o Óleo de Lorenzo, apesar de leigos estes chegam a uma resposta até então desconhecida pelos médicos o que gerou uma grande polémica na comunidade médica e cientifica.

Quanto ao Dr. Hugo Mozer, também não tinha conhecimento que este tinha morrido em 2007.
Dr. Mozer era para mim uns dos maiores investigadores desta doença e a quem eu tinha recorrido em Janeiro de 2001 com o meu filho.

Ele estudou a eficácia do óleo de Lorenzo e num artigo publicado na revista Archives of neurology e co-assinado por ele e pelos Odone concluía fazer “diminuir significativamente o risco de aparecerem sintomas da doença em rapazes portadores do defeito genético responsável. Aconselhamos um tratamento com “óleo de Lorenzo” em rapazes assintomáticos com ADL cujos exames de ressonância magnética cerebral se revelarem normais”.

No caso do Cláudio, e após análise do caso clínico, Dr. Mozer não nos aconselhou nem o transplante de medula nem tão pouco a toma do “óleo de Lorenzo” tendo em conta o estado avançado em que o Cláudio já se encontrava. Recordo que o Cláudio começou a ter os primeiros sintomas no final do ano de 2000, em 7 de Janeiro de 2001 foi-lhe diagnosticada a doença e na Páscoa desse mesmo ano o meu filho ficou em estado vegetativo, estado que se mantém até hoje.

A doença evoluiu de uma forma tão rápida que não houve tempo para salvar o meu filho.

Ultimamente tenho passado por muitos estados de espírito, tem sido um fervilhar de sentimentos que me sinto a pairar no ar. A partida do Marquito, o acompanhamento do luto dos pais e família, e agora estas notícias estão a abalar a esperança, a força e coragem que eu sentia em mim.

Preciso urgentemente de fazer alguma coisa…