2009 e já agora...2010

É Natal ... é Natal!

A noite de Natal está quase aí e felizmente tudo parece sereno
Brilham as luzes da árvore de Natal no canto da sala
Sente-se o calorzinho que vem da lareira
e a mesa logo logo vai estar posta para mais uma consoada
É mais um Natal e será de concerteza um Bom Natal
porque tenho tudo para estar bem.
Tenho comigo os que mais amo... a minha familia!
Vou novamente viver este Natal como se fosse o último
tirar partido de todos os momentos
e dar aos que me rodeiam conforto, carinho e amor
simplesmente porque merecem tudo isso
mas também porque lhes estou agradecida
pelo facto de gostarem de mim e de me aceitarem como sou.

"Quatro velas estavam queimando calmamente.
O ambiente estava tão silencioso que podia-se ouvir o diálogo entre elas.
A primeira disse:
- Eu sou a PAZ! Apesar da minha luz as pessoas não conseguem manter-me acesa.
E diminuindo sua chama devagarinho apagou-se totalmente.
A segunda disse:
- Eu chamo-me FÉ! Infelizmente sou supérflua para as pessoas. Como elas não querem saber de Deus não faz sentido eu continuar queimando. Ao terminar sua fala, um vento bateu levemente sobre ela, e esta apagou-se.
Baixinho e triste, a terceira vela manifestou-se:
- Eu sou o AMOR. Não tenho mais forças para queimar. As pessoas deixam-me de lado, porque só conseguem enxergar elas mesmas, esquecem até daqueles que estão à sua volta.
E também se apagou.
De repente!!! entrou uma criança e viu as três velas apagadas...
- Que é isto? Vocês devem ficar acesas até ao fim...
Então a quarta vela falou:
- Não tenhas medo criança, enquanto eu estiver acesa podemos acender as outras velas.
Então a criança pegou a vela da ESPERANÇA e acendeu novamente as que se tinham apagado."

QUE A VELA DA ESPERANÇA NUNCA SE APAGUE DENTRO DE VOCÊS
Feliz Natal e Bom Ano Novo de 2009

Pedras no caminho?

Posso ter defeitos, viver ansioso e ficar irritado algumas vezes mas, não esqueço de que minha vida é a maior empresa do mundo, e posso evitar que ela vá à falência.

Ser feliz é reconhecer que vale a pena viver apesar de todos os desafios, incompreensões e períodos de crise.

Ser feliz é deixar de ser vítima dos problemas e se tornar um autor da própria história.

É atravessar desertos fora de si, mas ser capaz de encontrar um oásis no recôndito da sua alma. É agradecer a Deus a cada manhã pelo milagre da vida.

Ser feliz é não ter medo dos próprios sentimentos.

É saber falar de si mesmo.

É ter coragem para ouvir um 'não'.

É ter segurança para receber uma crítica, mesmo que injusta.

Pedras no caminho? Guardo todas, um dia vou construir um castelo...'

Fernando Pessoa

Gostei deste texto e resolvi partilhá-lo com vocês.
Reflecti um pouco sobre as palavras de Fernando Pessoa e conclui que durante a minha vida ainda não reuni pedras suficientes nem para uma parede quanto mais para uma castelo.

É certo que a vida não tem sido fácil mas pensando bem tudo se tem levado com alguma calma, com muita coragem e com muito, muito amor. A união desta pequena família que criei tem sido o alicerce fundamental para viver a vida e aceitá-la conforme ela é.

Surgem as dificuldades mas logo se tenta unir esforços de modo a encontrar soluções para as ultrapassar.

Aprende-se a dar valor a pequenas coisas, a pequenos gestos e a aceitar os outros com as suas diferenças.
Todos têm os seus problemas, e os meus não são mais nem menos que os outros. Para mim são complicados é certo, porque são meus, mas os dos outros também o são para eles, e temos que saber respeitar isso. Não se podem comparar situações porque a gravidade delas dependem das pessoas que as sentem. Aquilo que faz feliz determinada pessoa pode não me fazer feliz a mim e vice versa.
Às vezes, é preciso tão pouco para estarmos bem e nos sentirmos felizes!
Quando eu olho à minha volta penso ”… eu sou uma mulher feliz”, “…eu, apesar de tudo tenho sorte...“, “… as coisas estão assim, mas podiam estar pior…”, “…há pessoas que estão bem pior do que eu…” enfim, mil e um pensamentos que me dão força para continuar a gostar de viver.

BOM FIM de SEMANA para todos!

Parabéns meu anjo

O despertador toca... mais um dia vai começar.
Mas este dia é um dia diferente.
Acordo a mana e o pai e, com um presente na mão entramos no teu quarto.
Afinamos as nossas vozes e começamos a cantar com muita alegria e satisfação.
Acordas lentamente mas no teu rosto já existe um sorriso do tamanho do mundo.
Andavas tão ansioso por este dia, que ele finalmente chegou.
É o dia do teu aniversário…
Abraças-nos com muito carinho e com os olhitos virados para os presentes, agradeces as nossas lembranças.
Não és exigente! Tudo o que te é dado é aceite por ti como se fosse o maior tesouro que alguém pode receber.
- era isto mesmo que eu queria! Obrigado!

A preparação para a escola é feita com uma ansiedade imensa, escolhes a tua melhor roupa e dás um toque especial no teu cabelo.
- mãe! ... achas que eu vou bonito?
- sim ... vais lindo, meu filho!
Entretanto o telefone toca ...
- é para mim ... eu vou lá!
Sim, é mesmo para ti, são os avós, os tios, os primos, os amigos, todos se lembram de ti e te querem desejar um dia diferente e muito feliz.

Na escola, és recebido com muita alegria, como se fosses um herói, os teus olhos brilham e o teu coração transborda de tanta felicidade.
Tinha-te dito que podias convidares alguns amigos para a nossa casa. Brincavam e depois teriam um lanche para comemorar o teu aniversário..
Como não conseguiste seleccionar, alguns amigos, resolvestes as coisas muito facilmente... convidaste toda a gente que encontraste na escola.
Tal era a tua felicidade!
Tu não querias ninguém em particular, tu querias TODOS, nos teus anos.
Que engraçado … mas que confusão que me arranjaste!
Eu conheço bem o teu coração puro e bondoso, por isso resolvi tratar de tudo. Deixei o trabalho mais cedo e depois de ter como cúmplice a tua professora, fiz-te uma surpresa. Apareci na escola com um grande bolo e com muitos docinhos e lembranças para os teus amigos.
Consegui que tivesses TODOS como tu querias, no teu lanche
Foi um momento lindo e é impossível descrever a tua alegria.

A noite chegou! Quando entraste em casa, encontraste-a repleta de balões, um cheirinho no ar e a mesa posta para o jantar que, para além de nós, teria ainda os avós como convidados.
- que bom ... outra festa, dizias tu.
- sim filho, tu mereces tudo isto e muito mais, se fosse possível.
O dia terminou cansativo mas cheio de emoções. Deitaste-te exausto e quando cheguei perto de ti para te aconchegar a roupa da cama, abraçaste-me dizendo :
- mãe, obrigada por este dia... gosto muito de ti!
- e eu de ti, meu filho, mas vá, agora dorme bem, sonha com os anjos e que Deus te proteja.
Já ensonado respondeste como sempre o fizeste
- sim mãe, e para ti também tudo o que tu me desejaste.

Este foi o último aniversário que tive a felicidade de te proporcionar, um aniversário simples mas cheio de amor, que eu, HOJE, gostaria tanto ... de ver novamente repetido. Foi à oito anos e mal eu sabia que seria o último que ficaria marcado nas tuas recordações. A partir desse dia, a tua doença que ninguém sabia que tinhas, manifestou-se e ficaste no estado que te encontras hoje.

Hoje fazes 16 anos e metade da tua vida foi passada neste sofrimento, neste silêncio mas também nesta luta diária para, ainda assim, continuares a nosso lado. Amo-te muito! Pouco te posso proporcionar mas o meu amor, o meu carinho, a minha companhia e a minha dedicação não te vão faltar enquanto estivermos juntos.

Sou uma pessoa abençoada por ter um filho maravilhoso e tão especial como tu!

Parabéns Cláudito pelos teus 16 anos.

E ainda ... neste dia especial

Hoje, neste dia
Quero pedir-te por todas nós
Todas aquelas para as quais a vida
Está envolvida em sorrisos, lágrimas,
tristezas e felicidades

Que temos o sentimento mais profundo
Que fomos escolhidas tal como tu
Para gerar, e apesar de qualquer coisa
AMAR
Independente de quem são os nossos filhos

Feios ou bonitos
Amáveis ou rebeldes
Perfeitos ou deficientes
Tristes ou contentes

Ajuda-nos a continuar nessa batalha
Nessa guerra diária
Nessa luta sem fim
Ajuda-nos a sermos felizes

Dai-nos coragem para continuar
Dai-nos saúde para ao menos tentar
Resignação para tudo aceitar
Dai-nos força para suportar nossas amarguras
E apesar de tudo continuarmos
a ser sinónimo de ternura

Perdoa-nos pelos nossos erros
E pelos nossos insistentes apelos
Perdoa-nos também as nossas revoltas
Nossas lágrimas e derrotas

Não nos deixes nunca,
perdermos a FÉ

(Retirado do texto de Silvana Duboc)

Por Todas as mães, em especial, pela Cristina (Marquito), Cristiane (Vini) e Isabel Bolito(Tiago).

És especial para mim ...

Completas hoje mais um aniversário. E esta foi a maneira que encontrei para te felicitar neste dia.
Tenho guardado com muito carinho um conjunto de cópias que me foi dado, mais ou menos em 1996. Era um projecto que não sei se foi concretizado mas que têm para mim muito valor. O titulo do projecto "O renascer da vida" é constituido por poemas e por textos da tua autoria e que eu gosto de ler e reler, porque foi através deles que eu te conheci um pouco mais.

Na minha vida...

"... Escrevi já muitas páginas, umas tristes, outras alegres, umas limpidas e claras, outras opacas e escuras.
Tenho ainda uma página em branco, a que eu vou escrever no dia de hoje. Falta-me completar a página deste dia.
Penso e desejo que esta página seja a mais bela, a mais clara a mais sentida.
Cada manhã, ao despertar, lembro-me que ainda está por escrever a melhor das páginas da minha vida, aquela que vai dizer o melhor que eu posso deixar no livro que estou escrevendo com o meu dia-a-dia.
Penso sempre que me falta escrever a página mais bela."

De: Fernando Carvalho

És uma pessoa especial e um primito muito querido.

Um filme que vi e ... ADOREI

Por várias vezes tentei mas não me apetecia escrever nada. E o tempo foi passando.

Hoje lembrei-me que podia actualizar o blog com o mesmo tema da ultima vez. Um filme ... mas um filme que vi e que adorei. A música dos Abba, a dança (uma das minhas grandes paixões), a história e os actores são ingredientes mágicos para este sucesso.

Gostei mesmo muito!

É uma comédia musical. No elenco do filme temos entre outros, Meryl Streep e Pierce Brosnan, em que ambos cantam, imaginem!

O filme é excepcional e foi muito bom relembrar os tempos em que as músicas do Abba eram sucessos atrás de sucessos.
E no final, quando pensamos que podemos levantar o rabinho da cadeira eis que aparecem umas cenas surpreendentes.

Para mim teve apenas um pequeno senão, é que , ao sair os inconvenientes "pés de galinha" estavam mais vincados que nunca, pois foi uma hora e tal com um sorriso constante estampado no rosto.

Mas paciência... uns cremes XPTO e tudo fica no sítio outra vez.

Um filme que marcou ….

Não vos posso dar a minha opinião sobre a qualidade cinematográfica deste filme, porque ainda não tive coragem de o ver totalidade. Fui vendo alguns excertos mas fiquei -me por ai.
O filme passou na TV na semana em que tive conhecimento de que o meu filho, Cláudio, sofria de Adrenoleucodistrofia (ALD). O enredo do filme era a minha “futura realidade” a partir do dia 7 de Janeiro de 2001.

No filme “Lorenzo´s Oil” ( óleo de Lorenzo) Nick Nolte e Susan Sarandon são pais de uma criança de seis anos, a quem é diagnosticada uma gravíssima doença genética, rara e mortal em dois anos chamada “Adrenoleucodistrofia”(ALD).

Baseado na história real de Lorenzo e dos seus pais, que, desenganados pelos médicos, resolvem procurar a cura para a enfermidade de seu filho Este rapazinho precoce e cheio de energia, que fala várias línguas vai rapidamente tornar-se surdo, cego e mudo. O seu cérebro vai dissolver-se as suas funções fisiológicas vão deixar de funcionar.

Augusto e Michaela Odone enfrentam um pesadelo sem nome. Os Odone convencidos de que deve existir uma maneira de salvar a vida de Lorenzo iniciam um luta sem fim. Abandonam os seus empregos, hipotecam a casa e tornam-se em pouco tempo especialistas mundiais da doença, organizando congressos internacionais e informando sobre a doença as famílias cujos filhos sofrem de ALD. Com uma energia quase sobre-humana, e apesar dos obstáculos e do cepticismo generalizado, desenvolvem com o ajuda do neurologista Hugo Moser (interpretado no filme por Peter Ustinov) uma preparação à base de azeite e óleo de colza extremamente purificados que esperam possa travar a acumulação patológica de gorduras e a deterioração física e mental do seu filho.

No filme, bem à maneira de Hollywood, o resultado da administração do óleo é espectacular: em poucas semanas faz descer as taxas de gordura no sangue de Lorenzo para níveis normais. Mas entretanto a saúde do menino deteriorou-se tanto que tem de ser alimentado por uma sonda nasal, já não comunica com o mundo exterior.

Contudo, o filme tem quase um “happy end”. Termina dizendo, em rodapé, que o estado o estado de Lorenzo – o rapaz do mundo real em 1992 tinha 14 anos tendo já largamente ultrapassado o prazo de dois anos de vida prognosticada pelos médicos - melhorou graças ao óleo. Consegue mexer algumas partes do corpo e emitir alguns sons. O óleo não é uma cura mas mantém Lorenzo em vida , à descoberta que seja finalmente descoberta a maneira de lhe restituir totalmente a saúde.

Hoje fui surpreendida pela notícia publicada no Jornal "O Publico" que, Lorenzo Odone, morreu no passado dia 30 de Maio de 2008, aos 30 anos, em sua casa de Virgínia por causa de uma pneumonia.
Augusto Odone, o pai, explicou aos jornais que a morte de seu filho não foi consequência da doença e sim de uma pneumonia que pode ter resultado da inalação de um corpo estranho nos pulmões.
Lorenzo nunca recuperou a saúde perdida, como tinham sonhado os seus pais mas os anos de sobrevivência foram em parte, graças ao Óleo, acredita o pai - e rodeado dos cuidados dispensados pelos pais que nunca desistiram e do pessoal de saúde que passou pela casa dos Odone ao longo deste tempo.

“Não conseguia ver nem comunicar mas ainda estava connosco” declarou o pai, citado pela BBC online, ao anunciar a morte de Lorenzo.

Augusto Odone disse que pretendia cremar os restos de seu filho e misturar com as cinzas de sua esposa Michaela, falecida em 2000, vitima de cancro do pulmão.

Em relação à descoberta efectuada por estes pais, o Óleo de Lorenzo, apesar de leigos estes chegam a uma resposta até então desconhecida pelos médicos o que gerou uma grande polémica na comunidade médica e cientifica.

Quanto ao Dr. Hugo Mozer, também não tinha conhecimento que este tinha morrido em 2007.
Dr. Mozer era para mim uns dos maiores investigadores desta doença e a quem eu tinha recorrido em Janeiro de 2001 com o meu filho.

Ele estudou a eficácia do óleo de Lorenzo e num artigo publicado na revista Archives of neurology e co-assinado por ele e pelos Odone concluía fazer “diminuir significativamente o risco de aparecerem sintomas da doença em rapazes portadores do defeito genético responsável. Aconselhamos um tratamento com “óleo de Lorenzo” em rapazes assintomáticos com ADL cujos exames de ressonância magnética cerebral se revelarem normais”.

No caso do Cláudio, e após análise do caso clínico, Dr. Mozer não nos aconselhou nem o transplante de medula nem tão pouco a toma do “óleo de Lorenzo” tendo em conta o estado avançado em que o Cláudio já se encontrava. Recordo que o Cláudio começou a ter os primeiros sintomas no final do ano de 2000, em 7 de Janeiro de 2001 foi-lhe diagnosticada a doença e na Páscoa desse mesmo ano o meu filho ficou em estado vegetativo, estado que se mantém até hoje.

A doença evoluiu de uma forma tão rápida que não houve tempo para salvar o meu filho.

Ultimamente tenho passado por muitos estados de espírito, tem sido um fervilhar de sentimentos que me sinto a pairar no ar. A partida do Marquito, o acompanhamento do luto dos pais e família, e agora estas notícias estão a abalar a esperança, a força e coragem que eu sentia em mim.

Preciso urgentemente de fazer alguma coisa…

Se eu pudesse estar onde você está ...

Onde você está nesse momento?
Somente nos meus sonhos
Você está perdido, mas você sempre está perto do meu
coração
Estou perdida agora sem você
Eu não sei onde você está
Eu vivo assistindo
Eu mantenho a esperança, mas o tempo mantêm-nos afastados

Esse é o caminho que eu posso te achar?
Esse é o sinal que eu devo saber?
Essa é a rodovia que eu tenho que seguir para trazer
você de volta para casa?

Inverno deita antes de mim
Não, você está longe da escuridão dos meus sonhos
Luzes continuarão sobre você

Se eu pudesse estar por perto
Se eu pudesse estar onde você está
Se eu pudesse chegar, te tocar e te trazer
de volta para casa

Esse é o caminho que eu posso te achar?
Esse é o sinal que eu devo saber?
Essa é a rodovia que eu tenho que seguir para trazer
você de volta para casa para mim.

"If I could be where you are" by Enya (tradução)

Se eu pudesse saber onde estás, poder conversar, rir e correr contigo novamente!
Se eu pudesse ter o retorno dos meus carinhos, saber o que sentes e o que pensas!
Se eu pudesse dar-te novamente vida!
Se eu pudesse ouvir de novo a tua voz chamar-me ... "Mãe"!
Se eu pudesse...

Escolhas de uma Vida

A certa altura do filme “Crimes e Pecados”, o personagem interpretado por Woody Allen diz: “Nós somos as somas das nossas decisões”. Esta frase acomodou-se na minha massa cinzenta e de lá nunca mais saiu.

Compartilho do cepticismo de Allen: a gente é o que a gente escolhe ser. O destino pouco tem a ver com isso, até porque nós temos livre arbítrio. Desde pequenos aprendemos que, ao fazer uma opção, estamos descartando outra, e de opção vamos tecendo essa tela que se convencionou chamar “ minha vida”.

Não é tarefa fácil. No momento em que se escolhe ser médico, se está abrindo mão de ser piloto de avião. Ao optar pela vida de actriz, será quase impossível conciliar com arquitectura. Se for psicologia que se almeja, pouco tempo sobrará para fazer o curso de odontologia. Não se pode fazer tudo.

No amor, a mesma coisa: namora-se um, outro, e mais outro, num excitante vai e vem de romances. Até que chega um momento em que é preciso decidir entre passar o resto da vida sem compromisso formal ou com alguém, apenas vivenciando amores e deixando-os ir quando se findam, ou casa, através do casamento fundar um micro empresa, com direito a casa própria, orçamento doméstico e responsabilidades. As duas opções têm seus prós e contras: viver sem laços e viver com laços. Escolha.

Morar em Londres ou numa chácara? Ter filhos ou não? Posar nua ou ralar atrás do balcão? Correr de kart ou entrar para um convento? Fumar e beber até cair ou vegetariana e budista? Todas as alternativas são válidas, mas há um preço a pagar por elas.

Quem dera pudéssemos ser uma pessoa diferente a cada seis meses, ser casados de segunda a sexta e solteiros nos fins de semana, ter filhos quando se está bem-disposto e não ter quando se está cansado, viver de poesia e dormir num hotel de cinco estrelas. Não há como.

Por isso é tão importante o auto conhecimento. Por isso é necessário ler muito, ouvir os outros, estagiar em várias tribos, prestar atenção ao que acontece à nossa volta e não cultivar preconceitos. Nossas escolhas não podem ser apenas intuitivas, elas têm que reflectir o que a gente é. Lógico que se devem reavaliar decisões e trocar de caminho: ninguém é o mesmo para sempre. Mas que essas mudanças de rota venham para acrescentar, e não para anular a vivência do caminho anteriormente percorrido. A estrada é longa e o tempo é curto. Quanto menos a gente errar, melhor.

Gostei imenso deste texto de Marta Medeiros. Muitos de nós, estão neste momento confrontados com esta situação. A indecisão, o medo de errar, a angustia, o peso da responsabilidade assumida são sentimentos comuns a todos nós, nesses momentos. Não é fácil... por isso, antes de tomar qualquer opção temos de, reflectir, pensar naquilo que mais gostamos, naquilo que queremos, com aquilo que nos identificamos e depois, com firmeza, ir em frente, pelo caminho escolhido.

Domingo de Páscoa

A Páscoa é um tempo de amor de família e esperança.
É o momento de agradecer a Deus pelo milagre da vida.
É a melhor ocasião para dizer àqueles que amamos o quanto são especiais.
Feliz Páscoa.

Cristiane ... Mãe Coragem... Mulher de Fé

"...Eu luto diariamente pela cura do meu filho, na medicina não há cura, mas Deus vai além da ciência. Cobro d'Ele todas as promessas que nos fez, eu não olho p/ a situação, fito o olhar nas promessas. Todos os dias eu dobro os joelhos aos pés da cama e digo: Senhor, está escrito no evangelho "Eu Sou o Deus que te sara", então, sara o meu filho...está escrito: "Servireis o Senhor vosso Deus e Eu tirarei do meio de ti as enfermidades", eu digo: Senhor eu sou tua serva, anuncio o teu poder, falo do teu amor, trabalho no teu Templo, então tira a enfermidade do meu filho.
E assim eu passo os meus dias, aguardando o meu milagre e tenho a certeza absoluta que vai chegar..."

"...Oração de mãe tem um poder muito grande, ñ há um dia em q eu não dobre os meus joelhos e coloco meus pedidos nas mãos de Deus. Ele é o mesmo de 2000 anos atrás e assim como ressuscitou a filha de Jairo, ressuscitou Lázaro, curou uma mulher que tinha fluxo de sangue há 12 anos e outra que vivia encurvada há 18 anos, ele pode operar o milagre na vida dos nossos filhos. Hoje, ele cura pessoas que têm aids, câncer, que confiam n'Ele e se entregam p/ Ele. A cura dos nossos filhos é impossível aos olhos humanos, mas, as mãos de Deus são milagrosas..."

Foi desta maneira que Cris entrou em contacto comigo. Sensibilizou-me muito a maneira como ela me tentou dar coragem. Obrigada Cris! És sem dúvida alguma, uma mãe coragem e uma mulher de Fé.
A Cris é mãe do Vinícius, um menino especial que, tal como o meu filho, o Marquito e outros meninos, sofre de Adrenoleucodistrofia.
Em conversa por mail pedi à Cris que me contasse um pouco da história do Vini. Logo me enviou um resumo da história que infelizmente se repete, como em todos os casos que conheço. Poderão ler, no lado direito deste blog.
Não consigo finalizar a mensagem de hoje, dedicada ao Vini sem falar numa pessoa, que eu não conheço, mas que tem a minha admiração e para quem vai também todo o meu carinho. É para a Avó do Vinícius (mãe da Cris e do Wilder). Não deve ser fácil para esta mãe e avó aceitar esta cruz tão pesada na sua vida. Força Amigas! Os nossos filhos valem tudo e são com certeza os filhos mais queridos e mais amados deste mundo.

Tiago...Tiagolas

Foi através d0s Casos Reais da revista TVmais, que tive conhecimento da história do Tiago. Se antes, estas histórias de vida já me sensibilizavam, agora, desde que o meu filho adoeceu, muito mais.
Não é a mesma doença do Cláudio, nem o processo de evolução da mesma é parecido mas o sofrimento dos pais do Tiago, a vida e a luta que eles tem travado, é sem dúvida semelhante à minha. Para além do caso em si, o facto dele ocorrer à “minha porta” ou seja, em Coimbra e a poucos minutos da minha casa, levou-me a entrar em contacto com esta família.
E como já alguém disse que o “mundo é pequeno”, isso confirma-se nesta situação pois afinal, até tínhamos dois colegas/amigos em comum, o que ainda nos ajudou a aproximar mais.
Ainda não conheço pessoalmente o Tiago, pois ando de dia para dia para combinar qualquer coisa com eles, para podermos juntar-nos e conversar um pouco. Mas cada um anda a lutar para seu lado e o tempo vai passando.
É um facto que estas vidas tão complicadas e sofridas fazem com que nos sintamos isolados do mundo e fechados no nosso canto. A solidão toma conta de nós.
A hipótese de poder falar com alguém que está a vivenciar a mesma experiência, que entende o queremos dizer e o que estamos a sentir, só nos pode fazer bem, em todos os aspectos. Tenho tentando fazer isso dentro das minhas limitações e a existência deste Blog é uma das tentativas.

Um destes dias, tive uma enorme surpresa, ao entrar no meu email. Manuel Miranda, o pai do Tiago, partilhou comigo, um vídeo sobre “Um dia passado com o Tiago”.
Adorei! Adorei! Penso que está um trabalho muito bem feito.
Resolvi dar os parabéns a estes pais maravilhosos, desta maneira, colocando o vídeo aqui, dando a conhecer este trabalho, aos amigos que porventura passem aqui, por este meu canto virtual.
Só Deus e vocês é que sabem o que tem passado com esta vida tão atribulada mas o AMOR INFINDÁVEL pelo Tiago, este menino, que apesar de ser um homenzinho não deixa de ser o vosso menino, é superior a tudo e a todos. As forças e a coragem aparecem … não sei bem de onde.

Parabéns Manuel Miranda e Maria Prazeres pelo exemplo de pais, que eu sei que são e que Deus vos ajude a continuar esta vossa luta.
Obrigada pela coragem que me transmitem com estas vossas iniciativas. Afinal não estou sozinha …

Tiago, para ti um beijito com muito carinho de quem gosta muito de ti. Prometo que um dia vou conhecer-te pessoalmente.

Visitem ainda esta página e conheçam melhor a história deste nosso amiguito Tiagolas http://tiagolas.no.sapo.pt/

Feliz Dia da Mulher

Meu Nome é Mulher!!!

No princípio eu era a EVA
Nascida para a felicidade de Adão
E meu paraíso tornou-se trevas
Porque ousei libertação

Mais tarde fui MARIA, meu pecado redimira
Dando à luz aquele que traria a salvação
Mas isso não bastaria para eu encontrar perda.

Passei a ser AMÉLIA, a mulher de verdade
Para a sociedade
Não tinha a menor vaidade
Mas sonhava com igualdade.

Muito tempo depois decidi: Não dá mais!
Quero a minha dignidade
Tenho os meus ideais!

Hoje não sou só esposa ou filha
Sou pai, mãe, arrimo de família
Sou camionista, taxista, piloto de avião,
Policial feminina, operária em construção.

Ao mundo peço licença para actuar onde quiser
Meu sobrenome é COMPETÊNCIA
O meu nome é MULHER!!!

(Não conheço o autor)

Gostei deste poema, por isso escolhido-o para prestar aqui uma simples homenagem a todas as mulheres, neste dia que nos foi dedicado.

Não vou nomear nenhuma mulher em especial pois muitas seriam as que eu gostaria de lembrar. Felismente, na minha vida, tenho tido a felicidade de conhecer e lidar com alguns bons exemplos de verdadeiras MULHERES.

Um Bom DIA para TODAS!!

“Se você desistir quando for Inverno, você perderá a promessa da Primavera, a beleza de seu Verão, a expectativa do Outono. Não permita que a dor de uma estação destrua a alegria de todas as outras. Não julgue a vida apenas por uma estação difícil. Persevere através dos caminhos difíceis, e melhores tempos certamente virão”

É com esperança de dias melhores que se consegue enfrentar o dia que amanhã vai chegar, mas não está a ser um período fácil…
Olho em volta e apenas consigo sentir o sofrimento, a insegurança, a incompreensão e muitos outros sentimentos que nem consigo descrever. Felizmente dentro destas quatro paredes, que é a minha casa, os sobressaltos ainda não se estão a sentir. Mas eu não vivo só. Tenho os meus amigos, os meus colegas, que fazem parte da minha vida e de quem gosto muito e é em relação a eles que sinto este descontentamento e tristeza.

Não é fácil enfrentar a doença quando ela aparece de um momento para o outro… deitando por terra todos os sonhos e projectos de vida;

Não é fácil recomeçar a vida, depois de uma relação de anos ter terminado, de uma maneira tão complicada e sofrida. Ter de começar literalmente do nada, deixando para trás tudo o que se tinha, marcas de uma vida familiar normal, enfrentando a solidão e momentos de angustia, em troca de paz e saúde física e mental.

Não é fácil aceitar que, depois de tantos anos de trabalho e dedicação à "casa", se recebe a notícia de que não somos mais precisos e que por isso iremos para o regime de mobilidade ou para outra situação ainda pior.
Esta foi a notícia bombástica de quarta -feira. Já se falava pelos corredores mas ninguém queria acreditar. Afinal... é verdade! Consequência do PRACE (Programa de Reestruturação da Administração Central do Estado), aí vamos nós, ter neste serviço do ME, carreiras que vão ser extintas e serviços que vão passar para outros organismos. A maior parte do pessoal que estava afecto a esses serviços e nessas carreiras vai ser dispensado.

Meu Deus … como é que eu me vou ver, quando chegar a minha vez! Sim, porque eu sei que se não for agora, será mais tarde pois o objectivo deste governo é com certeza extinguir estes serviços.
Reconheço que algo tinha de ser feito pois existia muita coisa na função pública que não estava bem. Mas é desta maneira que se vão resolver as coisas? Será que apenas vão penalizar os funcionários que não cumpriam as suas obrigações, os pouco empenhados nas suas funções? Claro que não ... esses provavelmente são os que ficam. Isto não será uma forma de tirar a uns para dar a outros? Ou melhor, tirar dum lado para por noutro?
Não sei... o que sei é que isto tudo está a mexer com a vida de muita gente, de muitas famílias e de muitas pessoas que eu gosto.

Bom ... mas vamos ter esperança. Amanhã é outro dia! Alguma solução se há-de encontrar!

E o carnaval já lá vai! Passou sem eu me ter apercebido!

As preocupações eram outras por isso quase nem dei conta. A Inês esteve quatro dias em Roma e só voltou ontem de madrugada. Correu tudo muito bem e segundo ela " ... foi brutal". Fico feliz por ela, pelas experiência únicas que está a viver e por mim, por estar a consegui dar-lhe aquilo que nunca tive.

Quanto a mim , cá estive no meu canto, cuidando do meu pequenito e cuidando de mim. Ando meia atrapalhada com a minha parte digestiva, de modo que me fui aconselhada a fazer uma endoscopia digestiva. Nunca o tinha feito! Claro, tinha os nervos à flor da pele. Mas lá me mentalizei que se ultrapassei outras coisas, não era agora um tubo pela garganta abaixo que me ia derrubar. Além disso, pensei no meu filho ... que está constantemente a ser aspirado e a sonda que lhe é introduzida também deve ser bastante incomodativa. Claro que é um pouco diferente mas esse pensamento ajudou e até me portei bem. E se querem saber ( para quem nunca fez) não é nada demais. Agora... é preciso é ir o mais calma possível e depois deixar correr as coisas normalmente. A anestesia que eles colocam na boca já ajuda um pouco e depois é apenas uma fracção de segundo. Quanto aos resultados... hum ... umas pequenas coisas, que se Deus quiser um tratamento e mais cuidado com a alimentação, principalmente com as horas de alimentação, vão ajudar a ultrapassar os sintomas.

Beijos para todos!

Hora de colocar as minhas coisas em ordem.
Tentei recuperar os três blogs que ficaram bloqueados pela weblogger. Agora mais do que nunca queria ter o "blog do Marco" online e penso que já consegui fazer o principal. Agora pouco a pouco vou construindo o que me falta.
Agradeço a todos que continuam a mandar-me mensagens. Prometo que vou tentar responder a todas elas mesmo que seja com algum atraso.
Beijos para todos!

Amigos! O meu coração está muito triste! O nosso Marquito partiu! A luta durante 4 anos contra a adrenoleucodistrofia terminou ontem. Hoje não tenho mais palavras... apenas o meu apoio e carinho aos pais, Cristina e António. Por muito que nos digam que temos de estar preparados para esta situação... nunca se consegue estar!

Repito a frase que muitas vezes me ouvem dizer... "enquanto eu tiver o corpo do meu filho comigo, para eu poder tratar, cuidar e amar, não tenham pena de mim, porque sou uma mãe feliz!

Por hoje, é tudo...
Beijos para todos